Siopi est un projet à la croisée des chemins entre recherche, soin, et soutien entre pairs, porté par deux jeunes scientifiques. Il vient d’obtenir un prix remis par la SFORL et la Fondation pour l’audition. Son initiateur, Robin Guillard, nous en dit plus.
L’appli Siopi, telle qu’elle existe aujourd’hui (gratuite, s’adressant aux personnes acouphéniques et créant une passerelle avec le monde de la recherche) est à la fois très aboutie et encore en plein développement. Titulaire d’un financement de la fondation Lopez-Loreta, en tant que jeune diplômé de Polytechnique en juin 2019, Robin Guillard souhaitait conduire un projet en lien avec sa thèse, qui porte sur les acouphènes et le sommeil. Il a joint ses efforts à ceux de Louis Korczowski, thésard dans le même laboratoire. Ils ont cherché ensemble un moyen d’apporter du soulagement à un maximum d’acouphéniques. Dans une logique de co-construction, ils ont mené des entretiens avec 40 patients, notamment grâce à l’association France Acouphènes, partenaire du projet dès l’origine. Le problème de l’errance diagnostique leur a sauté aux yeux. « En moyenne, les personnes que nous avons interrogées avaient essayé 6 solutions et rencontré 6 professionnels différents parfois sans trouver une réponse satisfaisante, explique le jeune porteur du projet. Or on sait que s’il n’y a pas forcément un traitement efficace à 100 %, on arrive dans la plupart des cas à trouver un praticien qui aide substantiellement le patient. »
Jacques Foenkinos, Président de l’association France Acouphènes, était présent lorsque Robin Guillard a reçu le prix de la fondation Lopez-Loretta.
Toujours en co-construction, Robin Guillard et Louis Korczowski ont atterri sur l’idée d’une application mobile assez minimaliste, qui permettrait à toute personne souffrant d’acouphènes, de les caractériser et d’accéder aux solutions testées par d’autres, ayant des symptômes identiques ou proches… Et ainsi de réduire l’errance. La première version de Siopi – en référence à “siope”, le silence en grec – a été lancée en juin dernier. Entièrement gratuite, l’appli propose à l’utilisateur de remplir un questionnaire, puis, grâce à une « métrique de similarité », d’accéder aux profils d’acouphéniques les plus proches (90 % de symptômes similaires, par exemple) pour voir ce qu’ils ont essayé et ce qui les a aidés ou non. Les utilisateurs sont anonymisés par pseudo et les informations stockées par un hébergeur agréé pour les données de santé. Au total, 91 thérapies ou prises en charge possible ont été listées.
Parallèlement, l’appli permet aux chercheurs travaillant sur les acouphènes de présenter leur protocole et de proposer aux inscrits d’y prendre part. Une équipe a déjà pu bénéficier des retours des patients par ce biais.
Les créateurs de Siopi lancent actuellement une campagne d’appel aux témoignages afin de nourrir l’application et d’apporter plus d’informations en libre accès à ses utilisateurs, qui sont pour l’heure 350. Via sa partie “Contribute”, l’appli ambitionne de créer la plus grande base de données sur les thérapies des acouphènes. Objectif pour les prochaines semaines : atteindre plus de 1000 témoignages. Robin Guillard réfléchit également à la formule qui permettra de pérenniser Siopi, tout en restant dans un cadre éthique. La possibilité de le financer par des dons, ou de proposer des modules de prises en charge sur abonnement font partie des pistes évoquées… Toujours en co-construction avec les personnes concernées.
