Depuis le 8 juillet, des millions d’utilisateurs de Doctolib reçoivent un email les informant d’un programme de recherche impliquant leurs données de santé. Cette annonce suscite de vives critiques sur les réseaux sociaux et dans la presse.
Baptisé « Améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle », ce projet doit démarrer en août. Il est mené par des équipes de l’Inria (Institut national de recherche en informatique et en automatique), de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et de l’Université Paris Cité. Doctolib prévoit d’exploiter les données démographiques et sanitaires des utilisateurs, mais aussi celles de leurs proches rattachés au compte, saisies par le patient ou par un professionnel de santé.
La polémique porte sur l’absence de consentement préalable : les utilisateurs ne disposent que d’un droit d’opposition, exerçable via un formulaire accessible depuis l’e-mail ou les paramètres du compte. En réponse, Doctolib indique appliquer la méthodologie de référence MR004 de la CNIL et invoque son intérêt légitime de responsable de traitement pour mener des recherches scientifiques. L’entreprise affirme que les données seront pseudonymisées, ne serviront pas à l’entraînement de modèles tiers, et seront conservées 5 ans pour la publication des résultats.
Cette annonce survient dans un contexte de défiance, après des accusations relayées dans le Canard enchaîné début juin sur une possible transmission de données à des acteurs américains de l’IA, démenties par Doctolib. Le choix du calendrier estival est également critiqué, certains observateurs y voyant un frein à l’exercice du droit d’opposition par les patients.
