Un comité scientifique pluridisciplinaire a participé à l’élaboration de ce document, qui pointe les obstacles rencontrés par les patients atteints de surdités sévères à profondes dans leur parcours de soins. Le livre blanc, qui a bénéficié du soutien logistique de Cochlear, souligne les retards de diagnostic et la sous-information sur les implants auditifs.
Élaboré par le Pr Christophe Vincent, Matthieu Del Rio, le Dr Michel El Bez, Emilie Ernst, le Dr Ghizlene Lahlou, le Pr Sébastien Schmerber et Chloé Sérignac, ce livre blanc s’appuie sur de nombreux témoignages. Il a pour objectif d’établir un état des lieux de la prise en charge des surdités sévères à profondes en France et formule 11 recommandations.
Les rédacteurs et rédactrices sont partis de l’épidémiologie et des retards de prise en charge (notamment en raison du déni des patients, mais aussi de difficultés d’accès aux ORL qui se sont accrues ces dernières années) pour décrire un parcours de soins encore trop fragmenté, notamment en ce qui concerne le passage des aides auditives conventionnelles à l’implant. En effet, 85 % des patients atteints de surdités sévères à profondes, appareillés, n’ont pas été informés de l’existence des implants cochléaires par un professionnel de santé (Eurotrak 2025). Selon le Cisic, 46 % des patients implantés ont reçu des informations sur l’implant cochléaire après 6 ans ou plus de surdité sévère à profonde. Le livre blanc détaille ensuite le parcours des personnes implantées, les difficultés, l’importance du suivi, et la question du renouvellement aussi bien des appareils conventionnels que des implants.
Les 11 recommandations des experts portent notamment sur l’information des professionnels de santé de proximité, des patients (pair-aidance) et de leur entourage, l’optimisation de l’organisation des centres d’implantation, et la coordination des soignants et paramédicaux impliqués dans le parcours de soins autour des implantations.
